Eigendarstellung / Auszug:
Die IEB (Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa) wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Weiterführende Informationen
Hinweis:
Mitgliedsorganisation der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung
und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
e.V. (
BAG SELBSTHILFE
e.V.)
Auf der Homepage des Bundesverbandes befindet sich eine Liste mit Ansprechpersonen und Kontakten der jeweiligen Bundesländer.
Ähnliche Adressen
Adressgruppen:
