Adresse
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland IEB

Beschreibung:

Eigendarstellung / Auszug:

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) sind wir Ihr Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Wir sind als offizielle nationale DEBRA mit der weltweiten DEBRA-Familie vernetzt und können so auf einen breiten Erfahrungsschatz zurückgreifen.

Wir sind neutral, unabhängig und verfolgen kein kommerzielles Interesse. Alle Mitglieder sind Betroffene oder Angehörige, die Hilfe suchen, Unterstützung bieten oder einfach ihre Erfahrungen austauschen möchten (Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene). Damit ermöglichen wir eine verbesserte Situation für alle Menschen mit EB – weltweit.

In unserem Selbsthilfeverein erhalten Sie kompetente Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Sie sind selbst betroffen, Angehörige von Betroffenen, Pflegende oder an der Krankheit bzw. unserer Arbeit interessiert, dann nehmen Sie gerne jederzeit Kontakt zu uns auf.

Hinweis:

Mitgliedsorganisation der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung
und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE e.V.)

Auf der Homepage des Bundesverbandes befindet sich eine Liste mit Ansprechpersonen und Kontakten der jeweiligen Bundesländer.