Projektart: Verbundprojekt Gefördertes Projekt Studie
Entwicklung und Evaluation eines Patientenschulungsprogramms für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern

Die verschiedenen Epilepsieformen des Kindes- und Jugendalters stellen für die neuropädiatrische Rehabilitation aufgrund ihrer hohen Prävalenzraten, der oft schwierigen und langwierigen Therapie sowie der krankheitsbezogenen psychosozialen Folgen eine besondere Herausforderung dar. Vor allem medikamentös schwer kontrollierbare oder auch therapieresistente Epilepsien sind bei Kindern und Jugendlichen nicht selten und belasten die betroffenen Patienten und ihre Eltern erheblich. Derzeit liegen Patientenschulungsprogramme zur Verbesserung der Selbstkontrolle und zur psychosozialen Unterstützung nur für erwachsene Patienten mit Epilepsie, nicht jedoch für Kinder vor.

Ziel des Forschungsprojektes ist es, ein kindgerechtes Patientenschulungsprogramm für epilepsiekranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Eltern zu entwickeln und im Rahmen einer Machbarkeitsstudie zu evaluieren. Es wird erwartet, dass die Teilnahme an diesem Patientenschulungsprogramm das medizinische Outcome und die psychosoziale Anpassung der Betroffenen verbessert und hierdurch krankheitsbezogene Folgekosten reduziert. Darüber hinaus ist zu erwarten, dass bei einer positiven Evaluation des Programms eine Überführung in die Regelversorgung zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung erreicht werden kann.

Um die im Kindes- und Jugendalter häufigsten Epilepsieformen zu adressieren und um eine altershomogene Zusammensetzung der Stichproben zu erreichen, werden zwei Gruppen epilepsiekranker Kinder gebildet (Gruppe 1: Rolando-Epilepsie und Absence-Epilepsie, Alter 5-10 Jahre, N = 25; Gruppe 2: Impulsiv-Petit-Mal-Epilepsie, Jugendalter, N = 25). Die dritte Gruppe besteht aus den Eltern der betroffenen Kinder (Gruppe 3: N = 50). Die Patienten und ihre Eltern werden zu drei Zeitpunkten untersucht bzw. befragt: unmittelbar vor der Durchführung des Programms (U1), unmittelbar nach der Durchführung des Programms (U2) sowie im Rahmen einer Katamnese (U3). Als Erhebungsinstrumente werden krankheitsbezogene Fragebogen und Anfallskalender sowie die Verfahren SOEBEK, CHQ und CBCL herangezogen.

Bei positivem Verlauf ist damit zu rechnen, dass das entwickelte Patientenschulungsprogramm als Therapiemodul zur Behandlung schwer behandelbarer oder sogar pharmakotherapieresistenter Patienten in die Regelversorgung eingehen wird. Die bisherigen Erfahrungen mit dem modularen Schulungs-Programm Epilepsie (MOSES) für Erwachsene rechtfertigen die Erwartung, dass auch ein kindgerechtes Patientenschulungsprogramm ("MOSES für Kinder") von stationären und ambulanten Therapieeinrichtungen sowie von Selbsthilfeverbänden aufgegriffen und im Rahmen von Trainerschulungsprogrammen ("Train-the-Trainer"-Seminare) weiterverbreitet wird.

Forschungsverbund Niedersachsen/Bremen