Adresse
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bundesgeschäftsstelle

Eigendarstellung / Auszug:

Die DGM mit Sitz in Freiburg ist mit über 9700 Mitgliedern die größte und älteste deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.

Die Initiative der Mutter eines zehn Jahre alten Kindes mit Muskeldystrophie Duchenne gab den Anstoß für die Vereinsgründung im Jahr 1965. Seitdem hat sich die DGM zu einer etablierten Organisation im Einsatz für Betroffene und ihre Angehörigen entwickelt und fördert die Erforschung der verschiedenen, teilweise sehr seltenen Muskelerkrankungen. Eine weitere wichtige Aufgabe der DGM ist die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen in ihrem Alltag. Über Muskelerkrankungen zu informieren und die Interessen von muskelerkrankten Menschen gesundheitspolitisch zu vertreten, sind weitere zentrale Anliegen der Selbsthilfeorganisation.

Strukturell gliedert sich die DGM in derzeit 15 Landesverbände und elf Diagnosegruppen, die jeweils von ehrenamtlich tätigen Mitgliedern geleitet werden. Finden in den Landesverbänden Menschen mit ganz unterschiedlichen neuromuskulären Erkrankungen zusammen, wird in den Diagnosegruppen die Möglichkeit genutzt werden, sich diagnosespezifisch zusammen zu finden und die mit einer speziellen Diagnose verbundenen Fragestellungen zu bearbeiten. Beide Strukturen bestehen nebeneinander und ergänzen sich gegenseitig. Landesverbände und Diagnosegruppen organisieren unter anderem regionale Selbsthilfegruppen bzw. bundesweite Veranstaltungen wie Symposien oder Fachtage.

Unsere Aufgaben

Selbsthilfeförderung
Die DGM ist durch ihre ehrenamtlich geführten Landesverbände deutschlandweit vertreten. Außerdem unterstützen derzeit elf krankheitsspezifisch arbeitende überregionale Diagnosegruppen gezielt die Selbsthilfe bei einzelnen Muskelerkrankungen. Bundesweit engagieren sich zusätzlich über 300 ehrenamtliche Kontaktpersonen. Sie stehen Betroffenen für Erfahrungsaustausch und Informationen zur Verfügung, leiten regionale Selbsthilfegruppen und organisieren zahlreiche Selbsthilfeveranstaltungen. Zur Unterstützung der Hilfe zur Selbsthilfe betreibt die DGM zudem ein Online-Forum.

Sozial- und Hilfsmittelberatung
Das hauptamtliche Team der Sozial- und Hilfsmittelberatung in der Bundesgeschäftsstelle und regional in einzelnen Landesverbänden berät zu den vielfältigen Fragen, die sich muskelkranken Menschen und ihren Angehörigen stellen. Dies können zum Beispiel Fragen zur Bewältigung der Erkrankung, zur Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche, zu Möglichkeiten der Rehabilitation, zu Hilfsmitteln und zur Unterstützung im Alltag sein.
In den beiden barrierefreien und komplett behindertengerecht ausgestatteten Probewohnungen der DGM in Freiburg können verschiedene bauliche und technische Speziallösungen ausprobiert werden. Betroffene haben die Möglichkeit, individuelle Hilfsmittel, technische Steuerungssysteme sowie Mobilitätsunterstützungen zu testen und sich persönlich beraten zu lassen.

Information und Aufklärung
Muskelkranke, ihre Angehörigen und Fachpersonen erhalten eine breite Auswahl an Broschüren und Infomaterial zu den unterschiedlichen Erkrankungen, zu Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten. Vierteljährlich erscheinen die Vereinszeitschrift „Muskelreport“ sowie ein elektronischer Newsletter. Zusätzlich stehen aktuelle Informationen auf dieser Webseite bereit. Zur Qualifizierung von Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten bietet die DGM Weiterbildungen an, stellt Infomaterial bereit und erarbeitete gemeinsam mit Fachkräften Leitlinien zur Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen.

Forschungsförderung
Da die einzelnen Muskelerkrankungen sehr selten und mehrheitlich noch nicht heilbar sind, spielt die Forschungsförderung für die DGM eine bedeutende Rolle: Sie vergibt Forschungsgelder an ausgesuchte Projekte, verleiht Forschungspreise an engagierte Wissenschaftler und arbeitet aktiv in weitweiten sowie europäischen neuromuskulären Netzwerken mit. Über den Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat der DGM wird alle zwei Jahre ein Wissenschaftlicher Neuromuskulärer Kongress ausgerichtet.

Kooperation mit Neuromuskulären Zentren
In den auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren (NMZ) finden die fachgerechte Diagnose und Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen statt. Die Kliniken bilden in Deutschland ein flächendeckendes Netz, so dass eine qualifizierte und wohnortnahe Diagnostik und Therapie sichergestellt werden kann. Außerdem werden hier Forschungsarbeiten umgesetzt. In derzeit fünf NMZ werden DGM-Patientenlotsen als Case-Manager eingesetzt. Die Qualität der NMZ wird regelmäßig von der DGM überprüft und durch ein Gütesiegel ausgezeichnet.

Politische Interessensvertretung
Die DGM setzt sich sowohl regional als auch bundesweit für Gleichstellung, Teilhabe und Inklusion muskelkranker Menschen ein und stellt sicher, dass ihre gesundheits- und sozialpolitischen Interessen in allen relevanten Gremien vertreten werden. Mit der regelmäßigen Teilnahme an Sitzungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sind Mitglieder der DGM auch in den Diskussionen über Einsatz sowie Zulassungen von Hilfsmitteln oder Wirkstoffen beteiligt.

Hinweis:

Mitgliedsorganisation der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung
und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE e.V.)