Sprungnavigation Tastaturkurzbefehle

Suche und Service

Inhalt

Adresse
5p-minus-Syndrom e.V.

Adresse / Kontaktdaten

Neckarstr. 30a
64390 Erzhausen
Hessen
Deutschland
Adresse auf Google Maps anzeigen

Handy: 0171 8118375 E-Mail: kontakt@5p-syndrom.com Homepage: https://5p-syndrom.de/5p-/index.php

Eigendarstellung / Auszug:

Das Syndrom ist sehr selten. Entsprechend schwierig war es für uns Eltern, an qualifizierte Informationen heranzukommen. Vor allem, da uns nicht nur die genetische Erklärung in der Hauptsache interessiert, sondern die Entwicklungsmöglichkeiten, die unsere Kinder haben und die Methoden (Therapien), die uns helfen, sie am besten zu fördern.
Aus einer ersten Selbsthilfegruppe von Eltern im Bremer Raum 1993, wurde im Jahr 1996 der Förderverein mit mittlerweile über 100 Mitgliedsfamilien in Deutschland, der Schweiz und Österreich.
Wir sehen uns weiterhin in erster Linie als eine Selbsthilfegruppe, die sich an Eltern, Familienangehörige und Freunde von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Cri-du-Chat-Syndrom wendet und diesen durch Information und persönlichen Beistand hilft, das Leben mit einem besonderen Kind zu meistern.
Wir freuen uns über Kontakte von und zu allen Menschen oder Institutionen mit beruflichem oder persönlichem Interesse an unseren Familien.

Unser Wunsch ist:

  • Uns gegenseitig zu stärken in allen Belangen, die uns, unsere Beziehung zu unseren Kindern und die Entwicklung unserer Kinder betreffen.
  • So schnell wie möglich den Informationshunger neu betroffener Eltern zu stillen.
  • Die Entwicklungsfähigkeiten unserer Kinder besser erkennen und fördern zu lernen.
  • Das vorhandene Informationsdefizit über das Syndrom bei Ärzten und Therapeuten abbauen zu helfen.

Unsere Ziele:

  • Kontaktvermittlung zu Familien im ganzen Bundesgebiet.
  • Organisation von Jahrestreffen, um den Eltern und Angehörigen, sowie allen anderen Interessierten einen persönlichen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.
  • Literatursammlung und -verteilung über das Cri-du-Chat- Syndrom und seine Therapiemöglichkeit.
  • Öffentlichkeitsarbeit in Fachzeitschriften.
  • Verteilung unserer Mitgliederzeitschrift: der 5p--Info-Brief enthält Artikel, Elternbriefe, Kontaktanzeigen.

Wir legen besonderen Wert auf persönliche Kontakte:
Wir sind überzeugt: so hilfreich zum Beispiel diese Homepage für eine erste Information sein kann, den wirklichen Gewinn haben Eltern, haben Sie, nur durch den persönlichen Kontakt mit uns und unseren Kindern.

Weiterführende Informationen

Referenznummer:

R/AD14234


Informationsstand: 22.09.2022