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Adresse
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. c / o DRK-Kliniken Berlin-Westend

Adresse / Kontaktdaten

Drontheimer Str. 39
13359 Berlin
Berlin
Deutschland
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Telefon: 030 33007080 E-Mail: info@achse-online.de Homepage: https://www.achse-online.de/de

Eigendarstellung / Auszug:

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen.
Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann alleine schon die Diagnosestellung quälend lange dauern. Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht für Ärzte und pharmazeutische Unternehmen, auf diesem Gebiet zu forschen. So fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren. Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung haben.
Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam machen. Anders als zum Beispiel in Frankreich haben die Seltenen Erkrankungen in Deutschland keine Lobby. Die ACHSE will deshalb konkrete Lösungen vorantreiben und dabei das Know-how der unterschiedlichen Gruppen für alle Patienten, aber auch für das Gesundheitswesen und Behörden nutzbar machen.

Weiterführende Informationen

Hinweis:

Mitgliedsorganisation der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung
und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE e.V.)

Referenznummer:

R/ADdg100


Informationsstand: 10.11.2022