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Adresse
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. MPS

Adresse / Kontaktdaten

Herstallstr. 35
63739 Aschaffenburg
Bayern
Deutschland
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Telefon: 06021 8583-73 Telefon: 06021 4381035 (EUTB) Telefax: 06021 8583-72 E-Mail: info@mps-ev.de E-Mail: eutb@mps-ev.de (EUTB) Homepage: http://mps-ev.de Homepage: https://teilhabeberatung.de/beratung/eutb-gesellschaft-fuer-mps-ev

Eigendarstellung / Auszug:

Die deutsche Gesellschaft für MPS e.V. wurde 1986 als Selbsthilfegruppe gegründet. Die Schwerpunkte unserer Tätigkeit sind:

Beratung und Begleitung von MPS--Patienten und -Eltern

MPS bedeutet für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Belastung. Wir unterstützen sie bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kliniken, durch Kongresse, Workshops, Informationsmaterial und vieles mehr.

Aufklärung über MPS

Die Krankheit ist noch immer viel zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Wir arbeiten daran, diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen.

Förderung der wissenschaftlichen Forschung

In den letzten zehn Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Wir engagieren uns mit Spendenmitteln für die Entwicklung wirkungsvoller Therapien.

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)

Diese Stelle ist - neben ihren anderen Aufgaben - Beratungsstelle der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB).
Angebote:
Kostenlose Beratung zu allen Fragen der Teilhabe. Zum Beispiel:
  • Im Vorfeld der Beantragung von Leistungen, wie beispielsweise einer Leistung zur medizinischen Rehabilitation und der Zuständigkeit der Rehabilitationsträger.
  • Die Beratung soll Ihnen helfen, dass Sie selbstbestimmt leben können.
  • Zu allen Ihren Fragen rund um das Thema Teilhabe, wie beispielsweise der Teilhabe am Arbeitsleben. Teilhabe am Arbeitsleben heißt, den Arbeitsplatz möglichst erhalten oder eröffnen oder – wenn notwendig – auch neue Berufschancen zu gestalten.
Die EUTB berät Sie nach dem Motto „Eine für alle“, das bedeutet, Sie erhalten in jeder EUTB Rat zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe.
Die EUTB berät Sie unabhängig und auf „Augenhöhe“, damit Sie selbstbestimmt Entscheidungen treffen können. Und zwar:
  • ganz nach Ihren individuellen Bedürfnissen
  • unabhängig von Trägern, die Leistungen bezahlen, oder von Leistungserbringern
  • ergänzend zur Beratung anderer Stellen
Die Beratung in den EUTB soll durch Betroffene für Betroffene erfolgen. Diese Art der Beratung wird als Peer Counseling bezeichnet. Peers nennt man Personen aus einer Gruppe mit gleichen oder ähnlichen Erfahrungen. In den EUTB arbeiten viele Peer-Beraterinnen und Peer-Berater, die selbst mit einer Behinderung leben. Sie können in einer vertrauensvollen Atmosphäre alle Themen offen mit Ihnen besprechen.
Die Grundlage der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung wurde mit dem Bundesteilhabegesetz geschaffen. Die EUTB wird auf Grundlage des § 32 Neunten Buches Sozialgesetzbuch (SGB IX) vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) gefördert.
(Infotext: Fachstelle Teilhabeberatung)

Weiterführende Informationen

Hinweis:

Mitgliedsorganisation der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung
und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE e.V.)

Referenznummer:

R/AD0885


Informationsstand: 26.11.2020